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国际常见病日 难得病患者诊疗面临“三难”

更新时间:2019-02-28

2月27日发布的《2018中国罕见病调研报告》显示,罕见病病人平均需自费医疗开销的70%到80%,因病返贫是这类患者及其家庭,非常难以躲过的一道宿命。

每年二月的最后一天是国际难得病日,明天将来是第12届国际稀有病日。本届国际习见病日的主题是“连接健康跟社会关怀”。

罕见病,不言而喻就是无比少见的疾病,因此,站在社会的大样本上看,这些人兴许只存在于小数点后面的若干位。所以,对于不少的罕见病,不要说是社会人士,就是很多专业的医生,也未曾接触过。

去年,美国《科学》杂志发表文章称,新研究表明,超过60%的癌症基因渐变,可归咎于健康细胞在破裂过程中发生的复制随机错误,而不是遗传基因或环境因素。用艰深的话说,得不得罕见病,很大程度上就是福分起因。就如两个人抽奖,一个人能中奖,而另一个不行,不任何可控因素,完整来源于随机的福气。

对罕见病,目前,各国定义并不完全一致,但本质大体一致。当初在寰球范围内已确认的常见病种超过6000种,人们相对熟悉一点的可能有“渐冻人”、“瓷娃娃”、“月亮的孩子”……这里面只有约千分之一的难得病可能治疗,简直就是凤毛麟角。

更加令人不安的是,对习见病,非但难以治疗,还难以防范。

但概率数字再微不足道,具体到个人就是百分之百的可怜。比较于一些常见病,甚至是肿瘤患者,常见病人更加可怜,因为他们的疾病要么诊断不清,要么诊断了也不合适的医治方法,即便有一些可能尝试的办法,价格也十分高昂。